2012/06/18

Новости от мамы Кати

Здесь сообщения от катиной мамы -Натальи



Всем привет,сегодня мы с Катюшкой весь день гуляли с диализными мешками и потом без них,настроение у неё хорошее она активна веселится,играет, кушает тоже не плохо,только беспокойно спит ночами просыпается 3 раза и плачет кричит,давление сегодня поднималось до 130/90,завтра у нас важный день будут вводить вторую инфузию препарата Экулизумаб.
Всем привет,вчера Катюше вводили вторую инфузию препарата,перенесла капельницу нормально всё время спала,давление было в норме не поднималось,вечером мы хотели погулять но вдруг Катюше стало больно животик она очень сильно закричала,оказалось защемление пупочной грыжи,слава богу всё обошлось и наши врачи во время всё сделали,поэтому не пришлось вызывать хирурга теперь нам постоянно надо носить бандаж на животике.
Всем добрый вечер,Сегодня Катюша весь день проспала у неё слабость и вялость,набрала много лишней жидкости опять перевели на более концентрированный раствор диализного мешка,к вечеру проснулась повеселела разыгралась, но потом быстро уснула.
Всем Добрый вечер,Катюшке сегодня намного лучше она очень активна,прыгает в кроватке смеётся,кушала сегодня не очень хорошо,приходил хирург сказал что грыжу пупочную удалять пока не рекомендует т.к. мы находимся на перитониальном диализе,и возможно она даже разойдётся до 5 лет
Всем Здравствуйте,Катюшка сегодня проснулась в 06-00 утра и больше не захотела ложится спать,т.к. я уезжала на конференцию то её пришлось оставить в больнице,но она вела себя очень хорошо не плакала без мамы,сейчас её перевели на другой режим сливов и заливов диализных мешков через каждые 2 часа,т.е походить прктически не удаётся слишком маленький перерыв,мы сегодня купались даже с мешками тяжеловато было,перевели её на такой режим для того чтобы почистить у неё по последним анализам крови много калия.Мы также ходим гулять на улицу каждый день,кушает хорошо,давление иногда поднимается,выделяет от 60 до 90гр.
Всем Добрый вечер,у Катюшки вчера была слабость и сонливость,сегодня капризничала с утра очень сильно,мы также ещё пока на 2 часовом режиме сливов и заливов диализных мешков,под вечер состояние уличшилось и появилось активность Катюша бегает и играет мы откличились от мешка на 2 часа.
Всем Привет!У Катюши сегодня очень хорошее настроение,сдавали анализы крови показатели улучшились поднялся гемоглобин и железо,врач сказала поэтому такой всплеск эмоций и Катюшка готова просто выпрыгнуть из кроватки)))))
Всем Привет!Катюша вчера плохо кушала весь день капризничала,делали УЗИ сердца показатели улучшили сократимость сердечной мышцы увеличилась,диализ с сегодняшнего дня делать будем через каждые 3 часа в прежнем режиме,вечером пойдём гулять на улицу.
Здравствуйте!Сегодня Катюшка опять очень плохо кушает,всё время просит бутылочку с смесью,активность сохраняется на том же уровне играет веселится смотрит мультики,давление стабильное.
Всем Привет!У Катюши насморк капаем капельки,кушает сегодня также очень избирательно,давление иногда поднимается продолжаем принимать таблетки корректирующие
Всем Привет!Катюшка вчера себя не очень хорошо чувствовала весь день была слабость и сонливость,пролежала целый день в кроватке проснулась только к 22-00,сегодня уже намного лучше.Анализы био химии крови пришли хорошие только немного понизился гемоглобин,аппетит всё так же очень избирательный.
Всем Добрый вечер!Катюшке намного лучше уже веселится и играет сегодня было 140 гр.мочи,это уже хорошо после 20-30гр. в сутки, аппетит всё так же не улучшается очень тяжело её заставить покушать,давление периодически поднимается до 140/90.
Здравствуйте!Сегодня Катюшке вводили 3 инфузию препарата Экулизумаб,перенесла нормально во время капельницы спала,единственное давление постоянно прыгало то поднималось то понижалось,результаты анализов у Катюши улучшились,она стала больше выделять мочи.
Всем Привет!У Катюшки хорошее настроение она играет веселится кушает всё так же очень мало,давление контролируем периодически поднимается выделила 148 гр.мочи,что для неё очень хорошо)))
Здравствуйте,хочу рассказать радостные новости нас с Катюшкой отпустили не надолго домой в Челябинск,состояние у неё стабильное перитониальный диализ можно делать в домашних условиях,рекомендации мне врачи все дали,10 дней побудем дома и поедим обратно в Москву на введение следуещей инфузии препарата Экулизумаб.Перелёт Катя перенесла нормально спала у меня на руках,дома нас встретил Папа очень обрадовался ведь он так давно не видел нас с Катюшей.Дома Катюшка сразу же кинулась к игрушкам ей хотелось всё и сразу, играть и бегать.Сегодня она всё утро спит(видимо отсыпается)вечером попойзже выйдем погулять на улицу.
Всем привет!У Катюшки хорошее настроение,стала больше выделять мочи,сегодня сдавали анализы креатинин снижается это хороший показатель,аппетит у Катюши всё такой же очень избирательный в основном кефир и творожок любит)))
Всем Здравствуйте!Катюшка очень радуется что дома,совсем другое настроение у неё меньше капризов,мочи она стала выделять больше где то 250-300 в сутки это очень хорошо,по этому нас перевели на другой режим диализа,12 часов мы без мешков,а остальные 12 часов заливаемся и сливаемся каждые 2 часа это приходится делать ночью,чтобы днём она походила.
Всем Привет!Мы уезжали на 5 дней в Москву на введение 4 инфузии препарата Экулизумаб,у Катюши к сожалению ухудшились анализы итот режим диализа с перерывом 12 часов ей пока не подходит слишком ещё рано,поэтому мы 9 часов с перерывом и остальное время заливаемся диализатом через каждые 3 часа,ещё у Катюшки опять поднимается давление набрала слишком много жидкости,увеличили дозу препаратов от давления.Следуящая инфузия через 3 недели.
Всем Здравствуйте!У Катюшки хорошее настроение,мы на выходные всей семьёй уезжали к бабушке и дедушке в деревню,Катюшке понравилось погуляла на свежем воздухе,диализ у нас всё в том же режиме через каждые 3 часа заливаемся и перерыв 9 часов,завтра будем сдавать анализы.
Всем Привет!Сдали анализы биохимия пришла не плохая,мы всё в том же режиме 9 часов перерыв и пкаждые 3 часа заливаемся,давление в норме 105/60 в воскресенье уезжаем в Москву на введение следующей инфузии препарата Экулизумаб





(в другом порядяке)


Всем Добрый день,Катюшка сегодня плохо спала просыпалась 3 раза ночью Думаю беспокоит то что прорезываются зубки(у неё их 16) Катюше поставили более концентрированный диализный мешок немного набрала лишней жидкости,очень радует то что за вчерашние сутки она выделила 130 гр.мочи,до это было 20-30 гр.за сутки,за сегодняшний ещё не взвешивали,напишу вечером.


Наталья Климишина
Сегодня мы с Катюшей на улице играли с собакой,вернее щенком сколько же было у неё радости,так ей хотелось с ним побегать и погладить его,кушала сегодня тоже хорошо давление в течение дня не поднималось.
17/06 в 0:31



Наталья Климишина
Всем Добрый день,Катюшка сегодня плохо спала просыпалась 3 раза ночью Думаю беспокоит то что прорезываются зубки(у неё их 16) Катюше поставили более концентрированный диализный мешок немного набрала лишней жидкости,очень радует то что за вчерашние сутки она выделила 130 гр.мочи,до это было 20-30 гр.за сутки,за сегодняшний ещё не взвешивали,напишу вечером.
17/06

Наталья Климишина
Всем Привет,у Катюши хороший аппетит она стала больше кушать приходится ходить за добавкой,сегодня ходили гулять на улицу,делали ЭХО сердца сказали всё хорошо,у неё появилось новое слово кап-кап(капает дождик)единственное что печалит поднимается иногда давление до140/90.

16 июн 2012 в 1:32

У Катюши очень хорошее настроение она весилится играет,курс массажа уже закончили,она начала уже бегать,падать появились первые синяки,давление иногда ещё поднимается,но в общем состояние стабильное.

Наталья Климишина
Катюша чувствует себя сейчас хорошо препарат вводили внутривенно ставили капельницу на 4 часа,был небольшой подьём давления и рвота.
10 июн 2012 в 17:58
Наталья 
Климишина
Катюша немного набрала лишней жидкости,перевели на более концентрированный диализный раствор,опять поднимается давление,вчера весь день капризничала,мы также стараемся ходить на улицу побольше гулять,массаж уже заканчивается,ходит Катюша уже более уверенно,даже начинает бегать.

Наталья  Климишина   (мама Кати)
Здравствуйте не писала долго,у Катюши состояние стабильное давление в норме,кушает по настроению ходим гулять по несколько раз в день.

Наталья  Климишина   (мама Кати)
Здравствуйте у Катюши давление по прежнему поднимается опять задерживается жидкость в организме,это всё корректируется с помощью таблеток от давления а также меняется концентрация диализного мешка.
Ещё у Кати прорезаются зубки нижние клыки очень тяжело,она очень плохо спит ночами может уснуть только в 5 часов утра.
19.04

Наталья  Климишина   (мама Кати)
Здравствуйте сразу хочу извинится что так редко пишу интернет очень плохо поймать,могу выходить ночью у нас всё по часам расписано приём препаратов,измерение температуры и давления также различные процедуры.У Катюши по прежнему поднимается давление,аппетит появился кушать стала лучше набрала вес,но давление очень часто поднимается высокое.
Сегодня мы ходили гулять и Катюша первый раз решилась походить,как же ей понравилось, всё время тянула меня пойти догнать голубей столько было восторга и радости у неё когда она их увидела.
Вакцинацию Катюша перенесла нормально всё хорошо,температуры не было,после ходили на улицу гулять
Также хочу сказать про акцию" 107"руб очень много пришло именно 15 и 16 апреля СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!
17.04.2012
Наталья  Климишина   (мама Кати)
Здравствуйте сегодня у Катюши давление более менее нормализовалось пьёт таблетки.Сегодня будут делать прививки против мененгита и гемофильной палочки,это обязательно т.к. если их не сделать то придётся вводить очень много антибиотиков перед тем как начать принимать препарат Экулизумаб(Солирис).
12.04.2012
Наталья  Климишина  (мама Кати)
У нас ПЛОХИЕ НОВОСТИ!!! кате стало хуже! Сильно поднялось давление 180/90!!! 
У Катюши поднимается высокое давление, ей увеличили дозу гипотензивных припаратов(от давления, оно конечно понижается но через не которое время поднимается снова). Периодически меняют концентрацию диализного мешка, чтобы вывести лишнею жидкость из организма. Мы пытаемся каждый день гулять на улице примерно по часу в день.
На днях Кате будут ставить привики( точное название напишу чуть пожже от чего), их должны поставить за две три недели до применения лекарства Солирис, это Обязательно. 
11.04.2012
Наталья  Климишина  (мама Кати)
Катюша немного поправилась нам разрешили кушать мясо рыбу более разнообразить меню,капельницу с питанием также продолжают делать,постоянный диализ перитониальный с интервалом 6 часов.
на вопрос по поставке препарата : Препарат должны сертифицировать, к сожалению это так,больница не примет его просто напросто и мы не можем привести его в кармане. Мы сами все очень очень ждём надеюсь всё скоро решится,на месте ничего не стоит
03.04.2012

Климишина
    Катюше сегодня поставили зонд т.к. Она плохо кушает и сильно похудела.также ей   продолжают делать капельницы. Катюша выдернула зонд даже с привязанными руками. Будем пытаться кушать хотя получается это с большим трудом.
29.03.2012

Надежда Лунева (помошница в Челябинске) 
Здравствуйте хочу написать не много о состоянии Катюши она приболела температура уже 3 день рвота худеет поставили в подключичную вену капельницу,слабенькая. Гулять не ходим пока
24 мар в 16:37

Надежда Лунева (помошница в Челябинске) 
Катюше сейчас нельзя пока гулять, к ней подключен диализный аппарат и еще ставят многочасовые капельницы с глюкозой, малышка очень плохо кушает, теряла в весе и врачи решили поставить капельницы

Но все равно гулять-то хочется :) когда на улице солнышко и птички :) и пахнет уже весной

Вот Катюша решила пока готовиться - примерять шапку и шарф - вдруг разрешат идти на улицу, а я уже готова и одета на прогулку :))) (
25.03
Надежда Лунева (помошница в Челябинске) 
Сейчас Катюше будут приходить и делать массаж, так как она постоянно находиться в кроватке. А массаж нужен для поддержания мышц.
Надежда Лунева (помошница в Челябинске) 
от Надежды город Москва.(родственница Наташи)

Я сегодня навещала Катюшу с Наташей в больнице. Катюша заинька, сначала встретила меня сурово, а потом разулыбалась и мы с ней книжку почитали. Много болтала правда на своем языке :) Все у нашей девочки будет хорошо! еще я в храм заходила и сорокоуст заказала. будем верить и надеяться что скоро будет лекарство и оно поможет Катюше.

Как мы с Наташей пытались Катюшу сфотать :) она этот листочек мнет и радостно верещит, а мы вокруг бегаем пытаемся фото сделать :) потом радостно оторвала от него кусочек и протянула - вот вам!

Катюше операцию сделали, у нее катетер забился и ей ставили новый, позавчера от наркоза целый день отходила, конечно, она слабенькая и давление поднимется оч часто. На ручке тоже катетер стоит для капельниц, вот у нее на фото ручка забинтована.
Надежда Лунева (помошница в Челябинске) 
Сейчас Наташа лежит в больнице с Катей, говорит Катюша похудела, слабенькая и плохо кушает, заставляют обманом поесть ее. Бывает повышается давление(гипертонический криз).
Надежда Лунева (помошница в Челябинске)
Катюша похудела сильно слабенькая у неё строго постельный режим но в целом не плохо улыбается играет но быстро устаёт.

У Катюши состояние более менее стабильное давление коректируется но периодически поднимается нужно срочно начинать принимать препарат